罕见病药物氨己烯酸片可以报销吗

氨己烯酸片可用于抗癫痫的辅助治疗，辅助治疗难治性复杂性癫痫部分性发作，还可用于治疗婴儿痉挛及Lennox-Gastaut综合征，用于迟发性运动障碍。2009年8月氨己烯酸片被FDA批准上市，2019年1月FDA批准了仿制氨己烯酸片（vigabatrin）的通用版本药上市。据了解，目前法国赛诺菲生产的氨己烯酸片规格为500mg*100粒，价格在1500$左右，受汇率等多种因素的影响价格可能会有变化。

很多患者在看到氨己烯酸片的价格后会问可不可以报销，要知道，氨己烯酸片目前并没有在我国上市，因此也就不在我国的医保范围，所以无法进行报销。患者如果不方便出国购买，可以通过国内正规的海外医疗咨询服务公司——医伴旅购买正品氨己烯酸片。

氨己烯酸片需要在有治疗经验的医生指导下开始使用，推荐剂量如下：成人用药每天最大剂量为2-3g，开始服用时以一天1g为宜，然后根据用药后的反应，如果反应良好，可以每星期增加0.5g，最后达到每天2-3g的剂量。

儿童用药的推荐剂量为40mg/kg/天，持续用药应根据患者的体重判断，体重在10-15kg推荐剂量为0.5-1g/天；15-30kg推荐剂量为1-1.5g/天；30-50kg推荐剂量为1.5-3g/天；＞50kg2-3g/天。

如果患者本身具有特殊情况，需要在开始氨己烯酸片治疗前告知医生，医生将根据实际情况对患者的用药做出调整，以免错误用药对患者造成伤害。

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