罕见病药物氯苯唑酸葡甲胺软胶囊效果如何？福建能用医保吗？

转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）是一种遗传性罕见致死性神经退行性疾病，成年患者发病，约在起病后10年左右，逐渐进展至终末期。氯苯唑酸葡胺软胶囊可以治疗ATTR-PN，具有延缓周围神经功能缺损的作用，今天咱们来详细的了解一下罕见病药物氯苯唑酸葡甲胺软胶囊效果如何？福建能用医保吗？

随机、双盲、安慰剂对照研究（Fx-005），研究持续了18个月，共涉及128名患者，试验结果显示， 氯苯唑酸葡胺软胶囊组下肢神经损伤缓解比率为（缓解患者/患者总数）：60.0％；安慰剂组下肢神经损伤缓解比率为：38.1％。与基线状态相比，完成18个月治疗的患者，氯苯唑酸葡胺软胶囊组TQOL评分变化为：0.1（±2.98）；安慰剂组TQOL评分变化为：8.9（±3.08）。这个试验说明了，氯苯唑酸葡胺软胶囊能够减缓神经功能的恶化并改善患者的营养状况。

那么，福建购买氯苯唑酸葡甲胺软胶囊能用医保吗？氯苯唑酸葡甲胺软胶囊在国内上市时间较短，目前还没有进入医保的，福建包括国内其他地区的患者在医院药房购买该药都是不能使用医保报销的，长期用药花费较高，建议患者通过医伴旅获取该药，通过海外药厂直邮到家，能保证药物是正品，价格实惠，还能减轻不小的经济负担，具体药物价格和购药流程患者可以咨询医伴旅客服人员。

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